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El Pueblo
Jueves, 1 de marzo de 2018

Todos contra las enfermedades raras

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Este miércoles, día 28 de febrero, se ha celebrado la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así FEDER, a través de ADEN, ha querido acercar a los ceutíes el lado oscuro de las enfermedades raras y el tremendo trabajo que todavía queda por hacer. Actualmente hay definidos unos 1.500 tipos de enfermedades raras, excluyendo a las de carácter genético, que son otros 5.000 tipos de enfermedades o síndromes distintos. Son patologías con una prevalencia muy escasa, de las que se desconocen muchas veces su etiología y el tratamiento adecuado para combatirla y que generan en su mayoría una importante discapacidad y una fuerte carga familiar, ya que sus familiares se convierten normalmente en los principales cuidadores.

 

Uno de los objetivos de ese trabajo que todavía queda por recorrer debe perseguir que la calidad asistencial que se pueda ofrecer a un paciente afectado por una patología rara sea la misma que otro que sufre una enfermedad más común. Lamentablemente, la falta de ética y empatía de las grandes farmacéuticas es total, por ello debería legislarse para que estas compañías destinen un porcentaje de sus desmedidos beneficios a investigar estos males o, mejor aún, crear un nuevo impuesto para que la UE respalde una investigación pública rigurosa, veraz y de calidad, porque para poder derrotarlas, es importante no cejar jamás la lucha para apremiar a las Administraciones a suplir las carencias del codicioso mundo capitalista.

 

Precisamente por ello se viene a la cabeza la frase de Cervantes, “al bien hacer jamás le falta premio” y seguro que entre todos, pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios, científicos y administraciones, podrán en el ámbito de las enfermedades raras cumplir esa sentencia cervantina sencilla pero honda en un futuro más cercano que lejano.

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