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EL PUEBLO
Miércoles, 16 de mayo de 2018

“Nos hemos acostumbrado a sobrevivir con un dolor crónico”

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Celebran el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, bajo la presidencia de Maya Arjandas, con venta de artículos artesanales

Este martes se celebraba en Ceuta el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica. Una jornada que se había aplazado desde el día 12 y que finalmente tuvo lugar en el Paseo del Revellín, con personas enfermas y comprometidas.


Son valientes, en su mayoría mujeres, y superan el día a día: “Nos acostumbramos a sobrevivir con un dolor crónico”, expresa Maya Arjandas, presidenta de la Asociación de Ceuta. Su mirada, tan expresiva, revela cómo lucha. Una lucha sin cuartel. Junto a ella, Teresa Romero, tesorera. Leyó un manifiesto Cristina Guerra Mesauri, además de otras personas que sufren pero que no se rinden.


“Queremos dar a conocer la enfermedad, que es muy complicada. Se barajan asistencias neurológicas, sustancias distintas, pero en general son tratamientos paliativos, también con psicólogos”, dijo. Mostraban y vendían los magníficos resultados de los talleres de costura y manualidades, para venderlos y conseguir fondos. Les cuesta mucho realizarlos, puesto que en algunos casos es muy difícil controlar el movimiento de las manos. Sin embargo, ahí quedan los preciosos efectos que ponen a la venta.


Llevan asociados desde 2003, explica la presidenta. Lo que sufren es inenarrable, pero lo explican con gran sencillez y sin hacerse los mártires. Lo cierto es que es dolor constante, crónico, un enorme cansancio, rigidez muscular… Ello lleva en muchos casos a la depresión contra la que también presentan batalla.


En el manifiesto que expuso Cristina se señalaba que “con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, alzamos de nuevo una única voz para reivindicar nuestros derechos ciudadanos, denunciar las diferencias y deficiencias del Sistema Sanitario y Social y hacer propuestas para mejorar los planes de atención sanitaria y de cobertura social como pasos necesarios para mejorar nuestra calidad de vida y la de nuestras familias”.


Esta única voz la canalizan a través de las asociaciones de pacientes que, a lo largo de todo el año, recogen las numerosas inquietudes y problemáticas para poder elaborar este manifiesto.


Un manifiesto “que habla del drama humano que conlleva padecer unas enfermedades que causan fatiga y dolor crónicos, agravado por el hecho de que, por ser invisibles, generan incomprensión o indiferencia, craendo estereotipos y prejuicios que llevan a que se nos considere enfermos de segunda, por un lado, y al rechazo social y laboral por otro”.


“Si bien es de justicia destacar que nuestra situación de indefensión ante la enfermedad ha ido disminuyendo por una mayor implicacion y compromiso por parte de instituciones, profesionales, sociedad... el camino a recorrer por todavía es largo y angosto, aunque menos que nuestra determinación”.


“El dolor que nos duele continúa siendo el de la incomprensión, que todavía persiste. Por ello, reclamamos el respeto en todos los ambitos de la sociedad, comenzando por el ciudadano anónimo, pasando por los profesionales sanitarios y sociales, empresarios y sindicatos, científicos e investigadores, hasta llegar a las instituciones públicas como garantes de nuestros derechos.


En líneas generales y definitivas, lo que quieren es “unir voluntades y esfuerzos para reclamar, una vez más, la normalización de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónicos, de acuerdo a unas garantías mínimas representadas en los puntos programáticos básicos e irrenunciables asumidos por las asociaciones y federaciones en las jornadas ‘Codo con codo’ y que se corresponden también con las conclusiones del Estudio Epiffac.


En este día internacional, también quieren manifestar su reconocimiento a “tantas personas que han lucahdo y luchan a nuestro lado en este camino hacia la normalización y para mantener nuestra dignidad como personas y como pacientes”.


“Y emplazamos -concluyen- a todas las personas, entidades, sociedades científicas, colegios profesionales, administraciones y responsables políticos a ser nuestros cómplices, unirse a nuestras reivindicaciones y a aceptar el reto de crear una sociedad más justa y equitativa”.


En este sentido, se reafirman en la  necesidad de crear “sinergias con todos los afectados por enfermedades que cursan con dolor crónico y con las asociaciones que les representan, para unir fuerzas frente a las problemáticas comunes. Nos comprometemos a todo ello desde la colaboración de las asociaciones y federaciones”.

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